1. Mapowanie projektu emancypacyjnego
Studia o niepełnosprawności i (nie)sprawiedliwość epistemiczna
1.1. Wprowadzenie
Refleksję na temat kształtowania się krytycznej perspektywy, jaką wprowadziły studia o niepełnosprawności, chciałabym rozpocząć od oznaczenia i interpretacji zjawisk, które uwarunkowały kształt (albo tożsamość) dyscypliny, projektując ją jako narzędzie wspierania emancypacji i praktyk umocowania (ang. empowerment) osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni wiedzy. W tym sensie disability studies są aktywnością naukową zaangażowaną w pracę poznawczą, a jej podstawowym celem jest krytyka instytucji i postaw, których działanie praktyczne i dyskursywne nader często bywa uwarunkowane przez ableistyczne przekonania na temat podziału i urządzenia zarówno prywatnej, jak i publicznej przestrzeni życia. Ten imperatyw zaangażowania uznaje się na ogół za podstawową motywację badań prowadzonych w ramach disability studies, wskazując na szczególną dla tej dyscypliny dyspozycję poznawczą - można ją krótko opisać jako walkę o sprawiedliwość epistemiczną.
Rozwinięcie narracji na temat tej dyspozycji, a także sposobów jej realizacji, jest podstawowym celem tej części książki. Chciałabym spojrzeć na wybrane fragmenty historii wykluczania podmiotu niepełnosprawnego z uczestnictwa w kształtowaniu wiedzy o nim oraz na fragmenty historii studiów o niepełnosprawności, które pokazują przejmowanie odpowiedzialności za wiedzę o niepełnosprawności przez różnych uczestników procesu badawczego. Następnie zestawiam te fragmenty ze sobą, tak aby wyłonił się z nich obraz dominujących technik powoływania i osadzania w kontekście akademickim dyscypliny tak silnie naznaczonej i uwarunkowanej przez jednostkowe doświadczenia niepełnosprawności, reprezentowane w przestrzeni publicznej przez rozmaite teksty kultury i różne rodzaje narracji.
Interesują mnie również sposoby i rezultaty łączenia prywatnego doświadczenia niepełnosprawności z aktywnością naukową, polegającą na badaniu niepełnosprawności, oraz konsekwentne rewidowanie imperatywu obiektywności, rozumianego jako niezbędne dla ufundowania i umocnienia tożsamości dyscypliny naukowej oddzielenie jednostkowego doświadczenia od informacji wyłaniającej się z opisu tego doświadczenia. Moje rozważania zatem po części zdają sprawę z rozwoju disability studies jako humanistycznej epistemologii, skupionej przede wszystkim na uwzględnieniu w procesie powstawania wiedzy jednostkowego doświadczenia-ciała, będącego źródłem tej wiedzy. U podstaw owej epistemologii leży rozpoznanie błędów poznawczych, polegających na przemilczeniu, niedopuszczeniu do głosu, uprzedmiotowieniu, ograniczeniu dostępu do sfery publicznej i ograniczeniu możliwości ekspresji doświadczenia. Występowanie tych błędów jest przejawem obecnej w wielu praktykach społecznych i kulturowych niesprawiedliwości epistemicznej, której rozpoznanie i opis poprzedzają każdy projekt emancypacyjny, prowadzący do (idealnego, utopijnego1) stanu sprawiedliwości. Zdaniem Judith Shklar - na której stanowisko powołuje się Miranda Fricker, amerykańska filozofka zajmująca się zagadnieniami epistemologicznymi - stan niesprawiedliwości nie jest po prostu stanem braku sprawiedliwości2, nie wystarczy zatem opisanie i zneutralizowanie tego pierwszego, by można było osiągnąć ten drugi, pożądany. Jak pisze Fricker, "[...] jakakolwiek niesprawiedliwość epistemiczna podważa zdolność jednostki do bycia podmiotem wiedzy, czyli podstawową zdolność [określającą] ludzką wartość"3. Aby przezwyciężyć ten szczególny rodzaj niesprawiedliwości w dostępie do produkcji wiedzy, trzeba się zatem przyjrzeć praktykom dyskursywnym (narracjom), które uniemożliwiały (i nadal to czynią) niektórym grupom społecznym uzyskanie wpływu na sposób, w jaki ich doświadczenia-ciała są przedstawiane, a ich zdolność do wytwarzania wiedzy na własny temat jest podważana. Fricker postrzega zarysowany projekt krytyczny jako zobowiązanie etyczne, eksplorujące sferę interakcji społecznych, czyli konkretnej przestrzeni, w której niesprawiedliwość epistemiczna pojawia się jako forma oceny, naznaczona przez uprzedzenia i uwikłana w relacje władzy, odbierająca wiarygodność i sprawczość podmiotowi opowiadającemu własną historię. Etyka w tym kontekście jest polityczna4, gdyż dotyka podstawowej dla społecznego urządzenia kwestii tego, kto i wedle jakiego prawa może dostarczać i interpretować wiedzę o jednostkowym i wspólnotowym doświadczeniu-ciele. Rozpatrywanie niesprawiedliwości epistemicznej może przynieść, zdaniem Fricker, polityczne zmiany5, polega ono bowiem między innymi na eksplorowaniu tego, co niedoskonałe i niesprawiedliwie rozdysponowane w określonych warunkach społeczno-politycznych.
Zasygnalizowane tutaj kwestie, dotyczące przede wszystkim niesprawiedliwości epistemicznej, walki o sprawiedliwość i prawo do wytwarzania wiedzy o własnym doświadczeniu-ciele, a także zagadnienie studiów o niepełnosprawności jako dyscypliny zaangażowanej, rozwijam w kolejnych rozdziałach tej książki, traktując je jako podstawowe problemy dla sytuacji egzystencjalnej, w której doświadczenie niepełnosprawności napotyka narrację i korzysta z niej jako emancypacyjno-krytycznego medium, przysposabiając je do walki o sprawiedliwość.
1.2. Sen o sprawiedliwości. Dekolonizowanie przeszłości, teraźniejszości i przyszłości
Jedną z najczęściej powtarzanych i najbardziej znaczących fraz, które odnoszą się do działań na rzecz emancypacji doświadczenia niepełnosprawności - działań, które łączą się również z dążeniem przywrócenia wiedzy o historii niepełnosprawności - jest "odzyskiwanie obecności"6. Opiera się ona na rozpoznaniu faktu społeczno-politycznego i kulturowego pominięcia oraz przemilczenia doświadczenia niepełnosprawności. Milczenie oznacza w tym kontekście opresyjny mechanizm dyskursywnego wykluczenia, nierozerwalnie powiązany z realnym - czyli dającym się zaobserwować i odczuć w przestrzeni publicznej - wykluczeniem niepełnosprawnego ciała, przejawiającym się na przykład w formie piętnowania, natarczywego przyglądania się, ignorowania czy w różny sposób realizowanej izolacji.
Odzyskuje się również to, co zostało nam odebrane (zazwyczaj z użyciem jakiejś formy przemocy). Kształtowanie się społecznego modelu niepełnosprawności można uznać za przykład odbierania niepełnosprawności dyskursowi normatywizującemu, obecnemu w medycznym modelu niepełnosprawności. Innymi słowy, za przykład takiego procesu rewizji i krytyki, który pokazuje, w jaki sposób ograniczenie interpretacji doświadczenia może się przyczynić do zaburzenia równowagi między różnymi sposobami jego reprezentacji oraz do utrwalenia dominacji jednego z tych sposobów. Modele niepełnosprawności silnie oddziałują na myślenie o doświadczeniu niepełnosprawności, sytuując je w sferze prywatnej (niepełnosprawność jako doświadczenie indywidualne, stan braku normalności, który należy zlikwidować przy użyciu środków dostępnych medycynie), bądź też w sferze publicznej (model społeczny), gdzie doświadczenie-ciało jest albo hiperwidzialne, albo niewidzialne i jako takie staje się przedmiotem dyskursywnych zabiegów, na przykład wspomnianego wcześniej piętnowania poprzez natarczywe przyglądanie się7. Wydaje się więc, że właśnie te modele są jedną z przyczyn występowania napięć między tym, co jednostkowe, a tym, co społeczne, w narracjach o niepełnosprawności - napięć pojawiających się zarówno w projektowaniu przez osoby z niepełnosprawnościami ruchu społecznego i praktyk aktywistycznych, jak i w sferze interakcji z pełnosprawnymi członkami społeczeństwa, ukształtowanego zgodnie z określonymi normami sprawności fizycznej oraz intelektualnej.
Przywołując modele niepełnosprawności, staram się je włączyć w narrację o dążeniu do sprawiedliwości poprzez krytyczną weryfikację istniejących przekonań na temat niepełnosprawności oraz ich źródeł. Model medyczny często bywa negatywnym punktem odniesienia dla tego typu narracji, ponieważ został opracowany i osadzony w kontekście medycznym i społecznym nie przez osoby z niepełnosprawnościami, ale przez zinstytucjonalizowany dyskurs medycyny. Dlatego chciałabym tu wyeksponować brak udziału osób z niepełnosprawnościami w kształtowaniu modelu medycznego oraz konieczność odzyskania medycznej historii niepełnosprawności dla działań emancypacyjnych w przestrzeni narracji i studiów kulturowych o niepełnosprawności.
W kontekście medycznym podmiot z niepełnosprawnością, podporządkowany autorytetowi obiektywnej wiedzy, jaką dysponuje personel medyczny, jest przedstawiany jako bierny, niemy, pozbawiony sprawczości. Spotkanie osoby z niepełnosprawnością z tym dyskursem często przybiera formę starcia dwóch punktów widzenia, z jakich można patrzeć na niepełnosprawność - perspektywy osobistej (niepełnosprawność jako osobiste doświadczenie, własne i bliskie) i medycznej (niepełnosprawność jako niepożądany stan patologiczny, czyli stan odstępstwa od zdrowotnej normy). Jedno z takich starć (ang. clash) opisuje Rebecca Garden w tekście dotyczącym humanistyki medycznej i narracji o niepełnosprawności. Badaczka przywołuje historię spotkania z lekarzem, opowiedzianą przez Kenny'ego Friesa w jego autobiograficznej książce The History of My Shoes and The Evolution of Darwin's Theory [Historia moich butów i ewolucja teorii Darwina] (2007)8. Fries potrzebował badań i opinii medycznej, aby móc się starać o dodatkowe wsparcie finansowe. Sytuacja, w jakiej znalazł się w gabinecie lekarskim, wymagała od niego udowodnienia niepełnosprawności poprzez pokazanie jej lekarzowi. Zdjęcie skarpetek i butów stanowiło moment prezentacji siebie i swojego doświadczenia oraz poddania się ocenie medycznej. Badanie przypominało opisywaną wielokrotnie przez Rosemarie Garland-Thomson scenę natarczywego patrzenia na niepełnosprawne ciało, które pojawia się w polu naszego widzenia jako niespodzianka9. Lekarz, zaskoczony widokiem nóg Friesa, pobiegł po sekretarkę, żeby się podzielić swoim odkryciem; był tak zaskoczony, że zaczął się zastanawiać, jak zdoła opisać przypadek Friesa, tak aby inni lekarze uwierzyli w tę niepełnosprawność, czyli w istnienie tak odmiennego ciała10. Fries stał się w tej scenie przedmiotem obserwacji, mimo że nie czuł, iż jego doświadczenie mogłoby być tak dotkliwe i tak utrudniać życie, jak sugerowały to reakcje lekarza. Wtłoczony w rolę, jaką wyznaczył niepełnosprawnemu ciału dyskurs medyczny, mężczyzna nie był w stanie zaproponować kontrnarracji o swoim doświadczeniu ani skutecznie "odgapić się"11.
Opisany przez Garden przypadek posłużył jej do przedstawienia relacji społecznej, która nie realizuje się wyłącznie w przestrzeni gabinetu lekarskiego, szpitala czy innego rodzaju instytucji opiekuńczej. Jest przykładem relacji władzy, zachodzącej powszechnie w przestrzeni publicznej, traktującej widok osoby z niepełnosprawnością nie jako element krajobrazu społecznego, lecz jako niespodziankę czy spektakl odmienności - coś, co nie należy do struktury codziennego doświadczenia, ale ma charakter zdarzeniowy, w gruncie rzeczy jest przypadkiem, bo miejsce niepełnosprawności sytuuje się poza tą strukturą - najczęściej w domu osoby z niepełnosprawnością, w szkole specjalnej lub w instytucji opiekuńczej. Istotnym elementem historii Kenny'ego Friesa jest także konieczność uzyskania dokumentu potwierdzającego niepełnosprawność, który w sensie medycznym określa rodzaj niepełnosprawności (ang. impairment), w szerszym kontekście jednak staje się znakiem pozycji społecznej (ang. disability), uprawniającym do starania się o świadczenia pieniężne, a jednocześnie działającym jako negatywny marker różnicy12.
W polskiej literaturze przykładem utworu, który zawiera podobny opis ujarzmienia niepełnosprawnego ciała przez medycynę, jest książka Michała Dąbrowskiego Dłoń (2011). Powieść ta jest oparta na osobistych doświadczeniach autora, ale atrybucja gatunkowa włącza ją raczej do sfery fikcji literackiej, choć o precyzyjnie wskazanym kierunku pozaliterackiego odniesienia - doświadczenia mężczyzny, Michała Dąbrowskiego, który urodził się bez dłoni. Jednym z narratorów, wypowiadających się tutaj w pierwszej osobie, jest Dłoń - hipostaza doświadczania niepełnosprawności, niematerialny (bo nieobecny w sensie fizycznym) punkt odniesienia, fantomowy element ciała, który jest nieodłącznym elementem życia głównego narratora, a zarazem oznaczeniem fizycznego braku, co stanowi o niepełnosprawności ciała. W swoich rozważaniach na temat medycznego modelu niepełnosprawności i niesprawiedliwości epistemicznej odwołam się do jednej sceny z tej powieści, korespondującej z historią Kenny'ego Friesa13. Bohater-narrator, będący wówczas jeszcze nastolatkiem, udaje się po orzeczenie o niepełnosprawności. W komentarzu dotyczącym tej sytuacji mówi, że świat regulacji i klasyfikacji związany z niepełnosprawnościami był mu całkowicie obcy14. Od lekarza i lekarza psychiatry otrzymuje orzeczenie o umiarkowanym stopniu niesprawności. W świetle prawa więc staje się osobą niepełnosprawną. To wydarzenie w życiu bohatera ma charakter performatywny, ponieważ za pomocą języka ustanowiony zostaje pewien (prawny) stan rzeczy, którego oddziaływanie nie ogranicza się do sfery prawa, lecz rozszerza na inne wymiary funkcjonowania jednostki. Podobnie jak w wypadku Friesa, moment wydania orzeczenia o niepełnosprawności oraz interakcji z lekarzem jest analogią relacji społecznej, rozgrywającej się także poza kontekstem medycznym, poza przestrzenią gabinetu lekarskiego czy miejscem, w którym komisja ekspertów ocenia niepełnosprawne ciało według określonej skali braku sprawności - czyli w sferze społecznej wymiany doświadczeń i narracji na ich temat.
Kluczem do zrozumienia tej relacji podporządkowania w obu przywołanych historiach jest, jak sądzę, dostrzeżenie przejawu niesprawiedliwości epistemicznej. Jej oznaką jest cisza, będąca wynikiem milczenia podmiotu poddawanego oglądowi i ocenie. Cisza i milczenie są synonimami nieobecności, dającymi się powiązać jako rezultaty z różnymi formami odbierania sprawczości i niezależności oraz prawa do własnej historii, w tym także własnej historii niepełnosprawności lub choroby, opowiedzianej we właściwy dla siebie sposób. W opisanej uprzednio relacji epistemicznej, w jakiej znaleźli się Fries i bohater Dłoni, podmiot z niepełnosprawnością został uprzedmiotowiony jako obiekt medycznych zabiegów i interpretacji. Opisane sceny można również potraktować jako przykład sytuacji, w której unieruchomiony przez dyskurs podmiot nie może podjąć narracji, a tym samym nie może wziąć udziału w tworzeniu znaczeń ani w przypisywaniu niepełnosprawności innych cech niż tylko cechy medycznej patologii. Konsekwencją tego unieruchomienia jest marginalizacja i powstawanie "luki we wspólnotowych zasobach hermeneutycznych" ("a gap in the collective hermeneutical resource")15. W ujęciu Fricker ta luka oznacza brak kontekstu i języka, w których doświadczenie mogłoby zostać osadzone i zrozumiane, co prowadzi do poważnych ograniczeń w sferze komunikacji społecznej i niesie ze sobą niebezpieczeństwo marginalizacji, podporządkowania i wykluczenia podmiotów o ograniczonej władzy hermeneutycznej (interpretacyjnej i znaczeniotwórczej)16.
Kolejnym punktem odniesienia dla rozwijanej przeze mnie narracji na temat dążenia osób z niepełnosprawnościami oraz ich sojuszników do sprawiedliwości w postaci prawa do mówienia we własnym imieniu i dążenia do odzyskania obecności, chciałabym uczynić krytykę systemu orzekania o niepełnosprawności, jaka pojawiła się u progu kształtowania się w latach siedemdziesiątych XX wieku w Wielkiej Brytanii społecznego modelu niepełnosprawności.
Punktem zwrotnym w działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych w Wielkiej Brytanii była dyskusja między dwiema organizacjami: Sojuszem ds. Niepełnosprawności (Disability Alliance) i Związkiem Niepełnosprawnych Fizycznie Przeciwko Segregacji (Union of Physically Impaired Against Segregation) przeprowadzona 22 listopada 1975 roku w Londynie17. Rezultatem dyskusji była dość wyraźna polaryzacja stanowisk w podstawowych dla działań na rzecz niepełnosprawności kwestiach: znaczenia i sposobu walki o świadczenia pieniężne oraz politycznej sprawczości osób z niepełnosprawnościami, w tym zakresu obecności niepełnosprawnych w życiu politycznym jako ekspertów we własnej sprawie. Związek dość stanowczo skrytykował "dochodowe" podejście do niepełnosprawności, to znaczy skupiające się na zapewnieniu świadczeń bez rzetelnego rozpoznania uwarunkowań złej kondycji finansowej osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin18. Temu podejściu przeciwstawił "społeczną teorię niepełnosprawności", opartą na rozpoznaniu, że to "społeczeństwo "uniesprawnia" osoby niepełnosprawne", i na rozróżnieniu uszkodzenia (ang. impairment) jako fizycznej cechy ciała, pewnego faktu związanego z fizycznością, i niepełnosprawności (ang. disability) jako "ograniczenia aktywności lub gorszej pozycji w ramach struktury społecznej, która nie przykłada wagi do osób niepełnosprawnych fizycznie, pozbawiając ich tym samym możliwości brania udziału w głównym nurcie aktywności społecznej" - niepełnosprawność jako taka jest więc "określoną formą opresji społecznej"19. Zaproponowany sposób ujmowania niepełnosprawności stanowił alternatywę dla modelu medycznego oraz silną kontrnarrację dla przekonania, że niepełnosprawność jest osobistą tragedią, stając się podstawą do wypracowania w brytyjskiej socjologii lat dziewięćdziesiątych XX wieku tak zwanego społecznego modelu niepełnosprawności, kładącego nacisk przede wszystkim na znoszenie barier w dostępie (barier zarówno fizycznych, jak i dyskursywnych), poprawę sytuacji materialnej osób z niepełnosprawnościami oraz wspomaganie działań na rzecz niezależności i równości, podejmowanych przez niepełnosprawnych20.
Wątkiem, który chciałabym wydobyć z dyskusji między Związkiem Niepełnosprawnych Fizycznie Przeciwko Segregacji a Sojuszem ds. Niepełnosprawności i skomentować, jest krytyka pomysłu na stworzenie nowego, bardziej rozbudowanego systemu oceny i klasyfikacji niepełnosprawności, który według Sojuszu pozwalałby na bardziej sprawiedliwy podział pieniężnego wsparcia (jego wysokość miałaby zależeć od stopnia fizycznej niepełnosprawności)21. Ten wątek z jednej strony może być ogólnym kontekstem historycznym dla wcześniej opisanej historii Friesa, a także dla sceny z Dłoni Dąbrowskiego, z drugiej zaś jawi się jako manifest działania emancypacyjnego, opartego na podkreślaniu pozycji autorytetu wynikającego z doświadczenia-ciała, co stanowić będzie kluczową kwestię dla praktyk rozwijania wiedzy i narracji o niepełnosprawności.
W komentarzu do dyskusji z listopada 1975 roku UPIAS sformułował dość obszerną i konstruktywną krytykę kierunku działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami realizowanego przez Sojusz ds. Niepełnosprawności. Krytyka dotyczyła między innymi: braku reprezentacji osób z niepełnosprawnościami wśród członków Sojuszu; sposobu przeprowadzenia i rezultatów tak zwanej kampanii świadczeniowej, opartej na dość pobieżnym, nieholistycznym podejściu do niepełnosprawności jako zjawiska społecznego; nierzetelnego rozpoznania przyczyn niepełnosprawności (Sojusz pominął opis praktyk społecznego "uniesprawniania"); podejścia eksperckiego, fingującego rzecznictwo emancypacyjne (zespół Sojuszu składał się - jak wynikałoby z opisu Związku - głównie z pełnosprawnych badaczy społecznych, na przykład socjologów). Członkowie Związku sporo uwagi poświęcili krytyce systemu oceny stopnia niepełnosprawności, zaproponowanego przez Sojusz jako udoskonalenie już istniejących systemów klasyfikacji22. W swoim komentarzu Związek wyraził obawę przed stworzeniem prawnie usankcjonowanego aparatu kontroli, podporządkowującego doświadczenie-ciało działaniu dyskursywnemu o dużej mocy sprawczej - działaniu polegającemu na ocenie i klasyfikacji niepełnosprawności (ang. disability) według stopnia niesprawności (ang. impairment). W wyniku stworzenia tego systemu miało powstać "nowe pokolenie badaczy i testerów", "armia "ekspertów" zasiadających w komisjach w całym kraju"23, pytających, szpiegujących, węszących24. Największe obawy Związku wzbudziło, po pierwsze, ryzyko ingerencji w życie prywatne osób z niepełnosprawnościami oraz, po drugie, realizowanie praktyki mierzenia niepełnosprawności za pomocą miarki. Ten obraz mierzenia ma silną moc ewokacyjną i przywodzi na myśl naukowy dyskurs normalizacyjny, kształtujący się pod koniec XIX stulecia wraz z rozwojem statystyki i zyskiwaniem przez nią autorytetu obiektywnej nauki, która mierzy i legitymizuje normę25. "Osoby niepełnosprawne fizycznie nie muszą wykazywać się wielką wyobraźnią, by dostrzec, w jakim kierunku to zmierza. Każda pojedyncza czynność byłaby wykonywana przed komisją, która mierzyłaby i wściubiała we wszystko nos" - czytamy w komentarzu Związku26.
Wypracowanie tego systemu mierzenia - systemu, który możemy również określić mianem eksperckiego - podobnego do dotychczas stosowanych strategii oceniania niepełnosprawności i przyznawania świadczeń na podstawie dokonanej oceny, miałoby niewielki potencjał emancypacyjny, a mogłoby nawet przyczynić się do utrwalenia popularnego przekonania na temat niepełnosprawności, opartego na założeniu, że niepełnosprawność jest stanem odchylenia od normy, bądź też patologicznym stanem braku normy. Obawy UPIAS wiązały się właśnie z tego rodzaju konsekwencjami dla projektu emancypacji, realizowanego z użyciem społecznego modelu niepełnosprawności i w ramach ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych (ang. disability rights movement), rozwijającego się w latach sześćdziesiątych i siedemdziesiątych w krajach anglosaskich27. Dlatego krytyka działań podejmowanych przez Sojusz w dużej mierze skupiła się na pokazaniu zagrożeń wynikających z przyjętej przez tę instytucję perspektywy sojuszniczej i badawczej28. Ważnym przedmiotem krytyki była również ustanowiona w tej perspektywie relacja między Sojuszem i osobami z niepełnosprawnościami. Te ostatnie nie zostały potraktowane jako niezależna i samodzielna grupa, składająca się z jednostek dążących do tego, by zyskać wpływ na realizowaną wobec nich politykę społeczną. Po raz kolejny w projektowanym systemie wsparcia osoba niepełnosprawna została umieszczona w pozycji pasywnego podmiotu otrzymującego pomoc lub będącego przedmiotem medyczno-normatywizującej oceny. Wyznaczona przez dominujący dyskurs normy i sprawności pozycja osoby z niepełnosprawnością to pozycja zależna od profesjonalistów zarządzających cudzym życiem. Projekt emancypacyjny promowany przez Związek postuluje zmianę tej pozycji i ważne przesunięcie na pozycję eksperta w dziedzinie własnego doświadczenia-ciała29. To przesunięcie ma zarazem charakter polityczny, jak i hermeneutyczny, to znaczy lokuje się w sferze działania politycznego (ruch na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami) oraz w powiązanej z nią sferze działania hermeneutycznego, polegającego na walce o prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, uczestnictwa w tworzeniu znaczeń przypisywanych życiu z niepełnosprawnością, krytyki istniejącej niesprawiedliwości epistemicznej i formułowania postulatów politycznych.
Ważnym elementem tego krytycznego projektu było również prawo do zachowania prywatności oraz do ochrony tej prywatności przed instytucjami, których podstawowym celem jest mierzenie30. Zapobieganie ingerencji systemu w życie prywatne bardzo intensywnie rezonuje z postulatem politycznego zaangażowania i pracy na rzecz emancypacji, upodmiotowienia i umocowania (ang. empowerment). Upolitycznienie prywatnych doświadczeń wydaje się stałym elementem ruchów społecznych na rzecz zmarginalizowanych lub wykluczonych grup społecznych, może ono jednak budzić obawy związane z rezultatami ujawnienia określonych okoliczności lub wydarzeń. Narracje niefikcjonalne, które analizuję w różnych częściach tej książki, są przykładem najbardziej powszechnej formy upolitycznienia doświadczenia - narracja na jego temat została opublikowana i funkcjonuje w przestrzeni publicznej jako obiekt, na który może być skierowane określone działanie hermeneutyczne, na przykład interpretacja lub krytyka. Kwestia politycznej jawności doświadczenia, a nawet imperatywu upublicznienia doświadczenia mniejszościowego jako nieodzownego dla działań o charakterze emancypacyjnym, jest ważnym elementem narracji o (nie)sprawiedliwości epistemicznej, pozwalającej przyjrzeć się temu, jak niepełnosprawność jest reprezentowana oraz jakie warunki towarzyszą reprezentacji, określając jej kształt.
W opisanych procesach hermeneutycznego wykluczenia z konstruowania wiedzy na własny temat i z działania politycznego na rzecz własnych praw za obiekt uzasadniający podjęte działanie dyskursywne (na przykład utworzenie klasyfikacji niepełnosprawności czy wydanie orzeczenia o niepełnosprawności) uznane zostaje oczywiście niepełnosprawne ciało - obecne i stanowiące dowód w sprawie dotyczącej zdolności do samodzielnego życia czy do tworzenia narracji o własnym doświadczeniu. Istotnym elementem podejmowanych współcześnie działań emancypacyjnych - działań zmierzających do odzyskania obecności - jest zwiększenie widzialności osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni publicznej poprzez zniesienie ograniczeń związanych z uczestnictwem w rozmaitych praktykach społecznych i kulturowych, a także stworzenie bezpiecznej przestrzeni publicznej, w której osoba o nienormatywnym wyglądzie nie będzie stanowiła trudnej do zinterpretowania niespodzianki. Jednym z przykładów radykalnego wkroczenia niepełnosprawności w przestrzeń publiczną był protest osób niepełnosprawnych i ich rodziców w sejmie, rozpoczęty 18 kwietnia 2018 roku i zakończony po 40 dniach. Komentując ten protest, Dariusz Kosiński umieścił to wydarzenie w kontekście praktyk odzyskiwania obecności poprzez wkroczenie do (pozornie) dostępnej przestrzeni publicznej, gdzie stanowi się prawo. Jak się okazało, obecność osób z niepełnosprawnościami oraz ich sojuszników w sejmie miała charakter niespodziewanego wydarzenia, swoistego dysonansu polityczno-hermeneutycznego dla rządzących - jak bowiem sobie poradzić z grupą osób domagających się określonych praw i z obecnością niepełnosprawności, która nie daje się zneutralizować samą retoryką sejmową i obietnicą zmian? Jak zauważa Kosiński, "[z]właszcza w ostatnim tygodniu, gdy wydarzenia wokół protestu przybrały jednoznaczny charakter walki o scenę i prawo dostępu do niej, sama obecność protestujących doprowadziła do ujawnienia władzy rządzącej polem widzialności i regulującej możliwości działania w jego obrębie"31. W innym fragmencie cytowanego tekstu autor dodaje: "[n]ajważniejsze jednak w protestacyjnym przedstawieniu wydaje mi się właśnie tytułowe odzyskiwanie obecności. Mam wrażenie, że niezależnie od ostatecznych efektów protestu jego zasadniczym rezultatem może być trwałe wejście osób z niepełnosprawnościami w pole widzialności i odzyskanie przez nie prawa do obecności na scenie życia publicznego"32. Kosiński zwrócił uwagę na niezwykle ważny emancypacyjny moment, symbolicznie przedstawiony jako wyjście na scenę, performatywne wystawienie doświadczenia-ciała na widok publiczny i zaistnienie jako podmiot polityczny, zamieszkujący centrum realizowania się polityki krajowej, czyli budynek sejmowy. Fakt zamieszkiwania sejmu przez osoby z niepełnosprawnością w czasie trwania protestu to kolejny element emancypacyjnego odzyskiwania obecności. Jeden z korytarzy stał się dla tych osób domem, w którym spały, do którego przeniosły swoje rzeczy osobiste, w którym jadły posiłki i rozmawiały z najbliższymi33. To zamieszkiwanie w sejmie przez osoby z niepełnosprawnościami ukazało przenikanie się tego, co prywatne, z tym, co polityczne, w wymiarze realnym, a nie tylko na poziomie dyskursywnym. To bardzo silna strategia protestacyjna i subwersywna, ukazująca splot obietnic demokracji (wolności, równości, równego dostępu) z jednostkowym życiem, oczekującym ich spełnienia. Scena, o której pisze Kosiński, była więc jednocześnie sceną publiczną i sceną, na której rozgrywało się codzienne życie. Doszło do wspomnianego wcześniej procesu upublicznienia doświadczenia prywatnego - w tym kontekście realizowanego jako unaoczniająca strategia polityczna, której celem było między innymi zwrócenie uwagi na problem niskich świadczeń pielęgnacyjnych.
Hasłami, które współtworzą i wzmacniają postulat odzyskiwania obecności w sensie politycznym, są również hasła odzyskiwania własnego głosu i zmiany narracji na temat niepełnosprawności. Oba hasła łączą imperatyw politycznego i hermeneutycznego działania, wypowiadania się w przestrzeni publicznej oraz kwestionowania piętnujących i defaworyzujących (odbierających status istotności) interpretacji doświadczenia niepełnosprawności. Oba hasła są przy tym wymierzone w milczenie jako stan, w jakim znajdowała się osoba należąca do marginalizowanej grupy społecznej. Rekonstruując ekonomię dyskursu o normie i podporządkowaniu hermeneutycznym, stan ten był rzekomo naturalny dla osoby - ze względu na jej mniejszościowe doświadczenie-ciało - niezdolnej do opowiedzenia własnej historii, oceny swojego stanu i rozpoznania swojego miejsca w świecie tak wysoce znormalizowanym. Głos i narracja w tym kontekście są symbolami przyjętej pozycji emancypacyjnej, umocowującej i krytycznej. Należą one do najbardziej podstawowych elementów związanej z niepełnosprawnością polityki tożsamości, kształtującej się w działaniach i retoryce ruchu na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, a w dalszej kolejności - w rozwijającym się obecnie ruchu sprawiedliwości dla niepełnosprawności (ang. Disability Justice movement). Za część tej polityki, która uwzględnia i promuje odzyskiwanie głosu i tworzenie narracji, uważam również kulturowe studia o niepełnosprawności, rozwijające się jako naukowy sojusznik i spadkobierca impetu disability rights movement, obecnie zaś wchłaniające radykalnie krytyczną perspektywę Disability Justice - ruchu, który w sposób konstruktywny i umożliwiający bardziej równościowe rozłożenie aktywistycznych i naukowych akcentów spiera się z ruchem na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami i ze studiami o niepełnosprawności mniej więcej od początku drugiej dekady XXI wieku.
Jednym z głównych zadań emancypacyjnej polityki ruchów społecznych jest projektowanie stanu sprawiedliwości, w tym sprawiedliwości epistemicznej - utopii równości i szczerego porozumienia, tak słabo obecnych we współczesnej przestrzeni publicznej. Ruch na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, ruch Disability Justice oraz studia o niepełnosprawności mają charakter prefiguratywny, to znaczy zwracają się również ku przyszłości, projektując jej kształt w duchu przyjętego projektu emancypacyjno-umocowującego. Przyszłość osób z niepełnosprawnościami i - ogólnie - osób należących do zmarginalizowanych lub wykluczonych grup społecznych jest więc przedmiotem namysłu i krytycznego spojrzenia, z którymi łączy się zaangażowanie zarówno aktywistyczne, jak i naukowe. Przyszłość bowiem nie tylko budzi obawy, lecz także jest źródłem nadziei. Odzyskanie obecności, realizowane dzięki ruchom społecznym i studiom o niepełnsoprawności, jest więc zarówno działaniem na rzecz przeszłości (historii niepełnosprawności) i teraźniejszości (pokonanie ciszy, odzyskanie głosu, stworzenie narracji o własnym doświadczeniu), jak i działaniem na rzecz przyszłości, obecnej już w mniej efemerycznej postaci niż sen, o którym pisała Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, kanadyjsko-amerykańska aktywistka związana z ruchem Disability Justice:
Śnię największy kaleki sen mojego życia - śnię nie tylko o rewolucyjnym ruchu, który nas nie porzuci, lecz także o ruchu, któremu będziemy przewodzić. Z naszym szalonym, wyposażonym w narzędzia do adaptacji, troskliwym pokrewieństwem i wzajemnym oddaniem, nikogo nie zostawimy w tyle, kiedy będziemy toczyć się, kuśtykać, drgać, migać i poruszać się na milion różnych sposobów w stronę wspólnego kreowania zdekolonizowanej żywej przyszłości.
Marzę tak, jakby od tego zależało moje życie. Bo przecież zależy34.
Sen w eseju Piepzny-Samarasinhy Cripping the Apocalypse: Some of My Wild Disability Justice Dreams [Kalekowanie apokalipsy. Niektóre z moich szalonych snów o sprawiedliwości dla niepełnosprawności35], z którego pochodzi cytowany fragment, wiąże ze sobą teraźniejszość i przyszłość jako warunkujące się wzajemnie fazy życia jednostki, należącej do określonej, zmarginalizowanej wspólnoty. Ta wspólnota doświadcza niesprawiedliwości jako grupa osób kolorowych, rdzennych mieszkańców danej ziemi, osób trans i queer, będących jednocześnie osobami z niepełnosprawnościami - niesprawiedliwość w wypadku tej wspólnoty wykluczonych mnoży się przez liczbę markerów różnicy przypisywanych tożsamości społecznej danej jednostki (na przykład transseksualna osoba z niepełnosprawnością). Piepzna-Samarasinha reprezentuje ruch społeczny sprawiedliwości dla niepełnosprawności, który upomina się również o niepomijanie w głównym nurcie ruchu na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami oraz w studiach o niepełnosprawności ludzi różnych ras, zwracając uwagę na zdominowanie działalności aktywistycznej i naukowej związanej z niepełnosprawnością przez ludzi reprezentujących interesy białej rasy. Opisując tendencje i kierunki zainteresowań współczesnych ruchów społecznych na rzecz niepełnosprawności oraz kierunki zainteresowań współczesnych nauk humanistycznych, aktywistka wskazuje na nieopisaną przestrzeń doświadczenia oraz na pomijanie wielorakich uwarunkowań życia i tożsamości, determinujących jakość życia, narażających jednostkę na wykluczenie oraz niesprzyjających kształtowaniu stanu sprawiedliwości, w tym stanu sprawiedliwości epistemicznej, niewykluczającej żadnej opowieści o doświadczeniu-ciele z przestrzeni społecznej wymiany narracji.
Przyszłość jako stały punkt odniesienia dla działań na rzecz zmarginalizowanych grup społecznych oraz dla humanistyki, zwłaszcza humanistyki zaangażowanej, jest obecna w narracji fantomowo, jako wyobrażenie pewnego ideału, nie sposób jednak nie uwzględnić tej fantomowej obecności i nie wyeksploatować płynącej z niej nadziei w kreowaniu inicjatyw na rzecz niepełnosprawności - również inicjatyw o charakterze badawczym. Opis tego, jak jest (niesprawiedliwość), będzie niepełny bez opisu czy interpretacji wskazujących na to, jak może być (sprawiedliwość). Z kolei opis tego, co było (niesprawiedliwość obecna w przeszłości), nie powinien być oddzielany od obecnie realizowanych projektów emancypacyjno-umocowujących. Zaangażowanie humanistyki jest możliwe, jak sądzę, tylko wtedy, gdy owe trzy perspektywy - przeszłości, teraźniejszości i przyszłości - będą się wzajemnie oświetlały oraz wspomagały poznawczo, kreując wrażenie i pewien ontologiczny stan ciągłości i konsekwencji. Jest to ciągłość i konsekwencja marzenia o działaniu, które zmieni status quo, przy czym - jak u Piepzny-Samarasinhy - śnienie jest działaniem, a działanie śnieniem, czyli projektowaniem, wyobrażeniowym performowaniem bardziej sprawiedliwej przyszłości.
Dyskursywnym zabiegiem, jakiemu poddawana jest przeszłość, teraźniejszość i przyszłość, przywoływanym przez Piepznę-Samarasinhę, jest dekolonizowanie. W cytowanym eseju dekolonizowanie pojawia się w odniesieniu do przyszłości, uczynionej stałym, żywym elementem działania; przyszłości zmienionej przez ruch społeczny będący wspólnym dziełem różnorodnej i zróżnicowanej społeczności, której członkowie poruszają się "na milion różnych sposobów"; to przyszłość, w której te różne sposoby ruchu i działania będą możliwe. Myślę, że dekolonizowanie można też rozumieć jako postulat zmiany podejścia do niepełnosprawności jako zjawiska społecznego, poddawanego naukowemu badaniu. Za działające dekolonizująco można uznać te postulaty UPIAS, które wiążą się z przekształceniem relacji między osobą z niepełnosprawnością a socjologiem oraz zamianą (albo wymiennością) powstających w tej relacji pozycji dyskursywnych laika czy nieprofesjonalisty oraz pozycji eksperta. Dekolonizacja łączyłaby się również z weryfikacją struktur dominacji, opartych na medycznym modelu niepełnosprawności, co starałam się pokazać, przywołując i krótko analizując historie Kenny'ego Friesa i bohatera Dłoni Michała Dąbrowskiego. Ogólnie rzecz ujmując, dekolonizowanie w kontekście niepełnosprawności oznacza mechanizm krytyczny, rewidujący relacje, w których dochodzi do podporządkowania czyjegoś ruchu i działania jakiemuś systemowi albo zbiorowi praktyk o charakterze ableistycznym. To mechanizm obejmujący przeszłość, teraźniejszość i przyszłość, urzeczywistniany jako praktyka krytyczna, emancypacyjna i prefiguratywna, obecna nie tylko w manifestach umocowania (ang. empowerment), takich jak działania o charakterze self-advocacy (self-adwokatury, jak tłumaczy to pojęcie Beata Borowska-Beszta36) czy protesty w obronie prawa do niezależnego życia, lecz także w tekstach kultury oraz praktykach naukowych. Przykład strategii dekolonizacji postaw badawczych przedstawię w kolejnym podrozdziale. Skupię się na psychoanalitycznym podejściu do niepełnosprawności, którego konsekwencją było dość powszechne w naukach humanistycznych (przed disability studies) ograniczanie prawa do mówienia we własnym imieniu i kształtowania wiedzy eksperckiej, wynikającej z posiadanego doświadczenia-ciała, legitymizowanej właśnie przez to doświadczenie-ciało, a nie przez zobiektywizowany dyskurs naukowy.
Odwołując się w tym podrozdziale do wybranych fragmentów historii niepełnosprawności oraz kształtowania się krytyki praktyk medycznych i społecznych odnoszących się do niepełnosprawności, chciałam zaprezentować podstawowe zagadnienia, którymi zajmę się w kolejnych częściach tej książki - są to niesprawiedliwość epistemiczna, doświadczenie i jego reprezentacje, w tym upolitycznienie doświadczenia poprzez narrację, krytyka ableizmu i przedstawionej rzeczywistości społecznej, humanistyka zaangażowana - a także osadzić je w kontekście historycznym i kulturowym, pokazując tym samym ich miejsce i znaczenie w praktyce krytycznego namysłu nad opowiadaniem o niepełnosprawności.
